V Bratislave 13. apríla 2023 – Lekári Národného ústavu detských chorôb podali včera malej Editke, ktorá sa narodila so SMA 2, liek, za ktorý rodičia dlho bojovali. Malá pacientka je hospitalizovaná na Klinike detskej neurológie a podľa slov svojej mamy podanie liečby zvládla veľmi dobre. A nielen podľa slov svojej mamy – malá Editka je veselá a od rána sa hrá so svojimi hračkami.
,,V utorok prišiel individuálne pripravený liek pre našu malú pacientku v hlboko zmrazenej forme do nemocnice a hneď na druhý deň jej bola podaná infúzna liečba. Vnútro žilové jednorazové podanie prebehlo bez problémov a podľa očakávaní,“ povedal MUDr. Peter Bartoň, riaditeľ NÚDCH a vyjadril nádej, že liečba bude úspešná a zaželal malej pacientke a rodičom všetko dobré.
,,Pred liečbou a následne aj najbližšie dva mesiace bude pokračovať tabletková zabezpečovacia liečba kotrikosteroidmi, ktorá je súčasťou liečebného procesu. Pacientka, ak bude nasledujúce obdobie bez ťažkostí, o týždeň opustí nemocnicu a bude sem chodiť na pravidelné laboratórne kontroly každé dva týždne. Podľa výsledkov kontrol sa bude tabletková liečba upravovať. Efekt lieku môžeme očakávať už v prvých šiestich mesiacoch,“ povedala doc. MUDR. Miriam Kolníková, PhD., prednostka Kliniky detskej neurológie LF UK a NÚDCH.
,,Boj za podanie liečby trval veľmi dlho, bolo to náročné obdobie, ale stále to za to, Editka dostala liek, ktorý jej dáva nádej, že ochorenie sa zastaví. Máme z toho ten najlepší pocit,“ povedala Editkina mama, pani Monika Rischerová, a ďalej doplnila: ,,Po podaní liečby nevidím ešte nejakú zmenu v pohybe alebo motorike, je to ešte veľmi skoro, ale mám pocit, že Editka je trošku veselšia. A čo je dobré, ani sa nič nezhoršilo a dcérka nemá žiadne ťažkosti, takže podanie liečby vnímame pozitívne. Editka to prežíva z nás všetkých asi najlepšie, hoci má za sebou trochu nepokojnú noc a myslím si, že to zvládla lepšie ako my dospelí.“
Súbory cookies používame najmä na analýzu návštevnosti a vylepšovanie našej webovej stránky. Žiadame vás preto o povolenie na ich využívanie. Kliknutím na tlačidlo PRIJAŤ VŠETKY akceptujete spracúvanie údajov na všetky účely a vyjadrujete svoj súhlas s používaním údajov, ktoré je možné spracúvať len s vaším súhlasom (ktorý je kedykoľvek odvolateľný). Kliknutím na tlačidlo ODMIETNUŤ VŠETKY budeme spracúvať iba cookies nevyhnutné (povinné) pre fungovanie webovej stránky, na ktoré nie je potrebný Váš súhlas. Kliknutím na tlačidlo SLUŽBY si môžete vybrať, ktoré cookie o Vás môžeme spracúvať, alebo priamo na prvej vrstve môžete udeliť súhlas, napr. pre všetky analytické a/alebo marketingové cookies a následne svoju voľbu potvrdiť kliknutím na tlačidlo ULOŽIŤ NASTAVENIA čo znamená, žemôžete zmeniť preferencie spracúvania údajov a udeliť/neudeliť súhlas pre jednotlivé druhy cookies samostatne. Svoj výber môžete kedykoľvek zmeniť prostredníctvom cookie lišty, ktorú viete opätovne vyvolať cez ikonu v pravom dolnom rohu našej webovej stránky NASTAVENIE COOKIES. Po kliknutí na ňu máte k dispozícii svoj súčasný stav, detaily týkajúce sa súhlasu. Zobrazia sa vám aj tri tlačidlá PRIJAŤ VŠETKY, ODMIETNUŤ VŠETKY a ULOŽIŤ NASTAVENIA, prostredníctvom ktorých môžete zmeniť svoje nastavenia a súhlas pre jednotlivé druhy cookies môžete odvolať prostredníctvom tlačidla ODMIETNUŤ VŠETKY.
Funkčné cookies
Vždy aktívny
Účelom spracúvania je prenos alebo uľahčenie prenosu správy prostredníctvom siete, alebo ak je to bezpodmienečne potrebné pre prevádzkovateľa ako poskytovateľa služieb informačnej spoločnosti na poskytovanie služby informačnej spoločnosti, ktorú výslovne požaduje používateľ webovej stránky
Predvoľby
Technické uloženie alebo prístup je potrebný na legitímny účel ukladania preferencií, ktoré si účastník alebo používateľ nepožaduje.
Štatistické cookies
Pozn. analytické cookies umožňujú prevádzkovateľovi rozpoznať a spočítať počet používateľov a získať informácie o tom, ako sa webová stránka používa (napr. ktoré stránky najčastejšie otvára používateľ a či používateľ od niektorých stránok dostáva chybové hlásenia). To prevádzkovateľovi pomáha zlepšiť spôsob, akým funguje jej webová stránka, napríklad tým, že používateľ môže ľahko nájsť to, čo hľadá.Technické úložisko alebo prístup, ktorý sa používa výlučne na anonymné štatistické účely. Bez predvolania, dobrovoľného plnenia zo strany vášho poskytovateľa internetových služieb alebo dodatočných záznamov od tretej strany, informácie uložené alebo získané len na tento účel sa zvyčajne nedajú použiť na vašu identifikáciu.
Marketingové cookies
Technické úložisko alebo prístup sú potrebné na vytvorenie používateľských profilov na odosielanie reklamy alebo sledovanie používateľa na webovej stránke alebo na viacerých webových stránkach na podobné marketingové účely.