V Bratislave 24. apríla 2019 – Pre rodičov je často veľmi ťažké povedať svojmu dieťaťu o rakovine. Z mnohoročných skúseností vieme, že nepovedať pravdu môže dieťaťu uškodiť. Deti rýchlo vycítia, keď sa niečo deje, a ich reakcia môže byť rôzna, napr. hnev, smútok alebo utiahnutie sa aj pocit osamelosti a odlúčenosti od rodiny a priateľov. Ak deti nemajú o situácii správne informácie, často si predstavujú veci horšie, ako naozaj sú. Mnohí rodičia chcú svoje deti chrániť tak, že im nepovedia informácie, ktoré by ich mohli vystrašiť. Detský svet je ale desivejší vtedy, keď nevedia, čo sa s nimi a okolo nich deje.
Rozprávať sa so svojím dieťaťom o rakovine a liečbe je dobré z viacerých dôvodov:
- Dieťa si môže k vám a zdravotnému tímu vybudovať dôveru.
- Dieťa bude vedieť, čo má očakávať.
- Deti si chýbajúce informácie dopĺňajú predstavivosťou. Pravdivé informácie pomáhajú opraviť nesprávne predstavy o rakovine a jej liečbe.
- Keď dieťa rozumie, prečo je určitá vec dôležitá (t. j. užívanie liekov, návštevy nemocnice, podstupovanie lumbálnej punkcie atď.), môže pri procedúrach viac spolupracovať.
- Keď dieťa pozná svoje ochorenie a rozumie mu, dáva mu to pocit väčšej istoty v čase, keď sa mu veci vymykajú spod kontroly.
- Môžete dieťaťu pomôcť naučiť sa ako zvládať ťažké situácie. • Dieťa si osvojí zručnosť, ktorá mu bude neskôr v živote užitočná.
Rodičia by mali pri výbere slov, ktoré pri rozhovore o rakovine a spôsoboch jej liečby použijú, zvážiť vek svojho dieťaťa. Váš odborný terapeut/liečebný pedagóg vám môže pomôcť nájsť spôsob ako diagnózu a liečbu najlepšie vysvetliť. Nezabúdajte, že deti sa učia opakovaním – keď niečo robia, vidia alebo počujú znovu a znovu. Možno budete musieť svojmu dieťaťu rozprávať o rakovine viackrát. Ako deti rastú, potrebujú a chcú sa o svojom ochorení a liečbe dozvedieť viac.
Základná pravda o rakovine:
Mýtus o smrtiacej rakovine O rakovine existuje veľa mýtov, ktorým veria dokonca aj dospelí. Rozprávajte sa so svojím dieťaťom o tom, čo je o detskej rakovine pravda.
- Rakovinu nemožno dať nikomu za vinu. Veľa detí, bratov, sestier a rodičov verí, že rakovinu spôsobilo niečo, čo urobili, povedali alebo si mysleli. Čo robíme, hovoríme alebo si myslíme, nemôže nikomu spôsobiť rakovinu. Za rakovinu nikto nemôže.
- Rakovina NIE JE nákazlivá. NEMÔŽETE chytiť rakovinu od niekoho druhého.
- Rakovina nespôsobuje vypadávanie vlasov. Veľa detí verí, že od rakoviny im vypadajú vlasy. V skutočnosti spôsobuje vypadávanie vlasov chemoterapia alebo radiačná terapia. Nezabudnite svojmu dieťaťu povedať, že po skončení liečby vo väčšine prípadov vlasy opäť narastú.
- Rakovina u detí sa veľmi líši od rakoviny u dospelých. Niektoré deti možno poznali dospelého, ktorý bol ťažko chorý na rakovinu alebo zomrel. V súčasnosti sa rakovinu u deti darí liečiť veľmi dobre. Deti majú všeobecne viac energie a dokážu rakovinu prekonať lepšie ako dospelí.
Ako sa rozprávať so svojím dieťaťom ?
Keď sa staráte o dieťa s rakovinou, nie je vždy ľahké vedieť, čo máte povedať a koľko informácií mu máte dať. Tu je zopár tipov, ktoré vám môžu pri rozhovore s vaším dieťaťom o rakovine pomôcť. Nezabudnite, že množstvo informácií budete musieť prispôsobiť veku vášho dieťaťa. Pamätajte, že táto nemocnica má vyškolených špecialistov, odborných terapeutov/liečebných pedagógov, ktorí vám môžu pomôcť nájsť spôsob ako rakovinu vášmu dieťaťu vysvetliť.
Kedy by sa to malo moje dieťa dozvedieť?
Keďže osobnosť a nálady vášho dieťaťa poznáte najlepšie vy, najvhodnejšou osobou na posúdenie, kedy sa má dieťa diagnózu dozvedieť, ste práve vy. Nezabúdajte však, že vaše dieťa pravdepodobne veľmi skoro zistí, že niečo nie je v poriadku, preto je možno lepšie oznámiť mu diagnózu krátko po jej stanovení. V skutočnosti väčšina rodičov hovorí, že vtedy je to najľahšie povedať. Ak budete čakať niekoľko dní či týždňov, dieťa bude mať čas predstavovať si veci horšie, ako je pravda, a vytvorí si obavy, ktoré neskôr môže byť ťažké rozohnať. Určite by bolo pre vaše dieťa ľahšie, ak by o diagnóze vedelo predtým, ako sa začne liečba.
Kto by to mal dieťaťu povedať?
Odpoveď na túto otázku je osobná. Ako rodič môžete mať pocit, že bude najlepšie, ak to dieťaťu oznámite vy. Pre niektorých rodičov môže byť tento rozhovor príliš bolestný. Môžu vám pomôcť ostatní členovia rodiny alebo zdravotný tím — lekár, sestra alebo terapeut. Môžu diagnózu dieťaťu povedať namiesto vás alebo vám pomôcť s vysvetlením ochorenia. Ak si dopredu premyslíte, čo a ako poviete, budete sa cítiť uvoľnenejšie.
Kto by mal byť pri tom?
Vaše dieťa bude potrebovať lásku a podporu, keď sa diagnózu dozvie. Aj keď ochorenie vysvetlí lekár, mala by byť prítomná aj blízka osoba, ktorej dieťa dôveruje a závisí od nej. Môže byť veľmi dobré mať v tejto chvíli podporu ďalších členov rodiny.
Ako začať rozhovor o rakovine?
Zvoľte čas, keď je dieťa pripravené počúvať (je odpočinuté a v relatívne dobrej nálade) a keď ste sám pripravený rozprávať a byť pre dieťa plne k dispozícii (to sa vám nepodarí, ak vás práve premáhajú vlastné emócie alebo celková únava). Je dôležité načasovať si chvíľu, keď všetky osoby zapojené do rozhovoru majú čas odpovedať dieťaťu na otázky a podporiť ho pri jeho emocionálnej reakcii. Nikto by sa vtedy nemal nikam ponáhľať. Pamätajte, že neexistuje „dokonalý spôsob“ ako sa zhovárať o rakovine. Ak rozhovor nebude prebiehať podľa vašich predstáv, snažte sa s tým zmieriť, jednoducho si odpustite a choďte ďalej. Budete mať ešte veľa príležitostí o tejto téme so svojím dieťaťom hovoriť. Tento rozhovor je iba prvým z mnohých, takže dôležité informácie môžete zopakovať tak často ako bude treba.
Čo by ste mali dieťaťu povedať?
Množstvo informácií a najlepší spôsob ich vyjadrenia závisí od veku dieťaťa a od toho, čomu vie porozumieť. Zvyčajne je najlepšie byť jemný, otvorený a úprimný.
V nasledujúcich častiach sa opisuje, čo môžu deti v rôznom veku najpravdepodobnejšie chápať. Tieto inštrukcie sú všeobecné; každé dieťa je iné. Vaše dieťa sa možno nájde vo viacerých kategóriách naraz alebo aj v žiadnej.
Deti do 2 rokov
Takéto malé deti rakovine nerozumejú. Rozumejú tomu, čo vidia a čoho sa dotýkajú. Ich najväčšou starosťou je to, čo sa s nimi odohráva práve teraz. Najviac sa obávajú odlúčenia od rodičov. Dieťa vo veku jedného roka premýšľa, akými sa veci zdajú a ako veci okolo seba ovládať. Veľmi malé deti sa najviac boja lekárskych vyšetrení. Mnohé plačú, utekajú preč alebo sa krútia v snahe získať kontrolu nad tým, čo sa deje. Keďže deti začínajú premýšľať a rozumieť dianiu okolo seba vo veku približne 18 mesiacov, najlepšie je byť úprimný.
Hovorte pravdu o návštevách nemocnice a vysvetľujte procedúry, ktoré môžu bolieť. Môžete dieťaťu povedať, že pichnutie ihlou minútku bolí a že je v poriadku plakať. Ak budete úprimný, dieťa bude vedieť, že chápete a akceptujete jeho pocity, a bude vám vedieť lepšie dôverovať. Vždy, keď môžete, dávajte dieťaťu na výber. Napríklad ak sa liek podáva cez ústa, môžete sa dieťaťa spýtať, či si ho prosí zamiešať do jablkového džúsu, pomarančového džúsu alebo jablkového pyré. Lekár a zdravotné sestry vám pomôžu upraviť spôsob podávania lieku.
Deti v predškolskom veku
V tomto veku deti nepotrebujú veľa podrobností. Sú veľmi konkrétne a budú sa skôr sústreďovať na symptómy rakoviny alebo vedľajšie účinky, ktoré sami uvidia (napr. strata vlasov) a nie na to, čo sa skryto odohráva v ich tele. Často spájajú udalosti s jednou vecou. Napríklad ochorenie si spájajú s konkrétnou situáciou, ako je ležanie v posteli alebo nádcha. Deti v tomto veku si často myslia, že ochorenie spôsobuje konkrétne konanie. Preto sa uzdravenie jednoducho „stane“ alebo príde, ak budú dodržiavať určité pravidlá. Pri rozhovore s dieťaťom v tomto veku:
- Môžete použiť bábiku, plyšovú hračku alebo obrázok, aby ste dieťaťu ukázali, kde sa rakovina v ich tele nachádza.
- Malé deti sú veľmi konkrétne, preto môže pomáhať, ak necháte predškolské dieťa hrať sa s hračkárskymi lekárskymi nástrojmi a bezpečnými zdravotnými pomôckami, aby sa zoznamovalo s lekárskymi postupmi.
- Pripravte sa na možnosť, že vaše dieťa stratí záujem a začne sa hrať, akoby naňho tá správa nemala vplyv. Deti chápu a spracúvajú informácie odlišne.
- Dieťa sa vás môže na svoje ochorenie a liečbu opýtať neskôr. Snažte sa dávať mu jednoduché, konkrétne a úprimné odpovede.
Deti v školskom veku
Deti vo veku od 7 do 12 rokov začínajú rozumieť prepojeniu medzi vecami a udalosťami. Dieťa v tomto veku napríklad svoje ochorenie vníma ako súbor symptómov, rozumie, že zlepšenie stavu prichádza s užívaním liekov a dodržiavaním toho, čo povie lekár, a dokáže pri liečbe spolupracovať. Dieťaťu môžete o rakovine vysvetliť viac podrobností, ale stále by ste mali používať situácie, na ktoré je vaše dieťa zvyknuté. U niektorých detí je na lepšie pochopenie potrebné použiť plyšovú hračku, bábiku alebo obrázok podobne ako u predškolských detí. Staršie deti na základnej škole už môžu mať osvojené základné poznatky o ľudskom tele, preto použite ich vedomosti ako východiskový bod pre váš rozhovor. Napríklad, ak vaše dieťa už vie niečo z biológie, môžete mu vysvetliť, že bunky sú stavebnými jednotkami tela. Každá časť tela je vytvorená z buniek (vlasy, kosti, krv, srdce, koža atď.). V zdravom tele bunky spolupracujú, vďaka čomu môžeme vyzerať tak, ako vyzeráme, a cítiť sa tak, ako sa cítime. Rakovinové bunky sú nezdravé bunky, ktoré rastú veľmi rýchlo a nenaučia sa telu nijako pomáhať.
Komunikácia a pocity
Keď hovoríte o rakovine, vyhnite sa slovám „zlé bunky“ a „dobré bunky“, aby si dieťa nemyslelo, že má „zlé bunky“, pretože je „zlé dieťa“ alebo pretože niečo zlé vykonalo. Namiesto toho je lepšie používať výraz „nezdravé bunky“ a „zdravé bunky“. Nakoniec môžete pri deťoch v tomto veku použiť rôzne prístupy. Môžete povedať viac podrobností, napr. názov rakoviny a základy liečebného plánu. Zdôraznite, že rakovina nie je nákazlivá a že dieťa nespravilo nič, čím by si rakovinu privodilo. Deti všetkých vekových skupín od predškolského až po tínedžerský vek môže táto obava trápiť, preto ich treba v tomto znovu a znovu uisťovať.
Tínedžeri Deti staršie ako 12 rokov často chápu zložité vzťahy medzi udalosťami. Môžu premýšľať nad vecami, ktoré sa im nestali. Tínedžeri ochorenie často vnímajú z pohľadu konkrétnych symptómov, ako je únava, a z pohľadu obmedzení alebo zmien v ich každodennom živote. Ale keďže vedia tiež porozumieť príčinám symptómov, informácie o rakovine môžu byť podrobnejšie. Dieťa v tínedžerskom veku počulo o ochorení a rakovine oveľa viac ako mladšie deti. Preto môže byť pomerne vystrašené, ale možno sa bude báť klásť otázky, aby vás alebo seba neznepokojovalo. Vždy, keď je to možné, snažte sa naladiť podľa svojho dieťaťa a podeliť sa s ním o toľko informácií, koľko chce a je pripravené spracovať. A aj keď sa môže zdať, že sa počas rozhovoru drží dobre, pripravte sa, že určitá emocionálna odozva sa môže dostaviť neskôr, keď sa bude rozhovor ďalej rozvíjať alebo niekedy inokedy. Reakcia vášho dieťaťa môže vzápätí spustiť vaše vlastné pocity, čo môže byť pre obe strany ťažké. Snažte sa však nevycúvať. Z dlhodobého hľadiska každému prospeje vybudovať si dostatočnú dôveru, aby ste sa mohli podeliť o bolestné myšlienky a pocity bez strachu, že vás bude niekto súdiť alebo spochybňovať. Mladistvých (15 rokov a viac) možno v otázke komunikácie o ochorení považovať za rovnocenných partnerov, najmä keď ochorenie nemá dobrú prognózu. Podeľte sa vzájomne o emócie, povzbudenie a zdroj sily na zvládnutie situácie.
- Pripravte sa, že tieto rozhovory môžu byť celkom krátke.
Ak na dieťati vidno, že už má dosť, rozhovor uzavrite a vráťte sa k nemu neskôr. Niektoré deti chcú vedieť všetko naraz, iným stačí len zopár informácií alebo sa chcú viac dozvedať postupne, ako prechádzajú liečbou. Je dôležité rešpektovať rytmus dieťaťa.
- Pri rozhovoroch o ochorení je dôležité, aby dieťa vedelo, že ste tu pre neho a nech bude cítiť čokoľvek, budete ho vedieť podporiť.
- Bez ohľadu na vek dieťaťa je dôležité ochorenie pomenovať. „Máš chorobu, ktorá sa volá rakovina“ je zvyčajne najjednoduchší spôsob ako to povedať. Ak má niečo meno, je nám to známe a keď niečo poznáme, máme to viac pod kontrolou a menej nás to desí.
- Nech vaše dieťa vie, kde v tele rakovinu má a ako sa bude liečiť. Ak má stráviť dlhší
Zopár tipov pre rodičov od rodičov
- Nebojte sa zoznamovať, spoznávať a priateliť s rodičmi druhých detí-pacientov. Hlavne na začiatku, ale v podstate počas celej našej liečby, mi veľmi pomáhalo, keď som sa porozprávala s rodičmi druhých detí. Keďže prežívajú v podstate rovnaké „trápenie“, vedeli pochopiť moje rozpoloženie a obavy bez zbytočného súcitu. Zároveň sa so mnou podelili so svojimi skúsenosťami z tej-ktorej fázy liečby, a to mi veľakrát pomohlo pozrieť sa na vec pozitívnejšie. Ani počas hospitalizácie nezanedbávajte „kuchynské“ a „izbové“ reči!
- Negooglite diagnózy a komplikácie ochorenia na internete.
Aj keď mi internet na jednej strane troška pomohol pochopiť podstatu nášho ochorenia, na druhej strane poskytuje nevyčerpateľné možnosti zavádzajúcich až priam negativistických informácií, a tak podporuje akékoľvek vaše obavy a strach. V prípade otázok sa treba radšej spýtať lekárov či sestričiek.
- Myslite pozitívne a nebojte sa smiať.
Hoci to nie vždy išlo, treba sa naladiť pozitívne a vždy veriť, že to moje dieťa zvládne. Aj keď s prekážkami. Tiež si treba uvedomiť, že aj keď prežívame ťažké chvíle, v každej situácii je aspoň maličkosť, ktorá stojí za úsmev… Lebo smiech lieči. Petra B.
