Najkrajší darček pre Editku, o týždeň oslávi dva rôčky

V Bratislave 13. apríla 2023 – Lekári Národného ústavu detských chorôb podali včera malej Editke, ktorá sa narodila so SMA 2,  liek, za ktorý rodičia dlho bojovali. Malá pacientka je hospitalizovaná na Klinike detskej neurológie a podľa slov svojej  mamy podanie liečby zvládla veľmi dobre. A nielen podľa slov svojej mamy – malá Editka je veselá a od rána sa hrá so svojimi hračkami.

,,V utorok prišiel individuálne pripravený liek pre našu malú pacientku v hlboko zmrazenej forme do nemocnice a hneď na druhý deň jej bola podaná infúzna liečba. Vnútro žilové jednorazové podanie prebehlo bez problémov a podľa očakávaní,“ povedal MUDr. Peter Bartoň, riaditeľ NÚDCH a vyjadril nádej, že liečba bude úspešná a zaželal malej pacientke a rodičom všetko dobré.

,,Pred liečbou a následne aj najbližšie dva mesiace bude pokračovať tabletková zabezpečovacia liečba kotrikosteroidmi, ktorá je súčasťou  liečebného procesu. Pacientka, ak bude nasledujúce obdobie bez ťažkostí,  o týždeň opustí nemocnicu a bude sem chodiť na pravidelné laboratórne kontroly každé dva týždne. Podľa výsledkov kontrol sa bude tabletková liečba upravovať. Efekt lieku môžeme očakávať už v prvých šiestich mesiacoch,“ povedala doc. MUDR. Miriam Kolníková, PhD., prednostka Kliniky detskej neurológie LF UK a NÚDCH.

,,Boj za podanie liečby trval veľmi dlho, bolo to náročné obdobie, ale stále to za to, Editka dostala liek, ktorý jej dáva nádej, že ochorenie sa zastaví. Máme z toho ten najlepší pocit,“ povedala Editkina mama, pani Monika Rischerová, a ďalej doplnila:  ,,Po podaní liečby nevidím  ešte nejakú zmenu v pohybe alebo motorike, je to ešte veľmi skoro,  ale mám pocit, že Editka je trošku veselšia.  A čo je dobré, ani sa nič nezhoršilo a dcérka nemá žiadne ťažkosti, takže podanie liečby vnímame pozitívne. Editka to prežíva z nás všetkých asi najlepšie, hoci má za sebou trochu nepokojnú noc a myslím si, že to zvládla lepšie ako my dospelí.“