Prvá detská kniha o zriedkavých chorobách putuje detským pacientom

Bratislava, 29. 2. 2024: Občianske združenie Zriedkavé choroby vydáva prvú ilustrovanú detskú knihu o zriedkavých diagnózach Štikrafa a iné zriedkatká, ktorá je určená tak zdravým deťom, ako i malým pacientom, ktorí sa liečia v nemocniciach. Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb preto prvá várka kníh poputovala do Národného ústavu detských chorôb. Súčasťou osvety je i výstava 25 ilustrácií v bratislavskom Auparku, ktorá potrvá od 29. 2. do 31. 3. 2024 a bude ju sprevádzať hneď niekoľko sprievodných podujatí. Prvú várku kníh odovzdali zástupkyne OZ Zriedkavé choroby Národnému ústavu detských chorôb (NÚDCH) na Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorý je už tradične 29. februára.  NÚDCH má na Slovensku najviac pracovísk pre zriedkavé choroby registrovaných v Európskych referenčných sieťach (ERS – European Reference Networks ERNs). Sú to virtuálne siete, v ktorých sú združení poskytovatelia zdravotnej starostlivosti v rámci Európy. ,,V knihe malí pacienti a ich rodičia nájdu pútavou a zrozumiteľnou formou – do názvu zvieratka zašifrovaných 25 zriedkavých ochorení. Každé zvieratko predstavuje jedno zriedkavé ochorenie. Kniha je určená už pre deti od 3 rokov, ktoré sa tak učia hravou formou. Užitočné informácie nájdu v knihe aj rodičia detí,“ povedal MUDr. Peter Bartoň, riaditeľ NÚDCH a poďakoval za knihy a tiež edukovanie verejnosti o zriedkavých ochoreniach