V Bratislave 21.apríla 2023 – V Centre na liečbu sklerózy multiplex a demyelinizačných ochorení Národného ústavu detských chorôb ročne pribudne 3 – 5 detí s ochorením Sclerosis Multiplex (SM). Celkovo dispenzárnu starostlivosť poskytujú ročne 25 až 30 deťom s diagnózou SM – závažným zápalovo degeneratícnym autoimunitným ochorením nervového systému. V centre liečia aj ďalšie ochorenia spadajúce do spektra autoimunitných zápalových ochorení nervového systému.
,,Som veľmi rád, že v našej nemocnici dostalo prvýkrát na Slovensku dieťa so SM novú liečbu – transplantáciu krvotvorných kmeňových buniek,“ povedal MUDr. Peter Bartoň, riaditeľ NÚDCH a poďakoval lekárom, že pre svojich pacientov robia vždy maximum, prichádzajú s novou liečbou a verí, že splní očakávania lekárov a ochorenie sa prestane zhoršovať.
,,Cieľom novej liečby je pomôcť pacientovi zastaviť ochorenie vo fáze, v akej sa nachádza a pomôcť na dlhé obdobie alebo ideálne po zvyšok života, aby sa ochorenie prestalo zhoršovať,“ povedal MUDr. Peter Švec, PhD., primár Transplantačnej jednotky kostnej drene Kliniky detskej hematológie a onkológie LF UK a NÚDCH. Zjednodušene povedané, od novej liečby lekári očakávajú, že pacientovi pomôže vytvoriť novú imunitu bez protilátok, ktoré útočia na tkanivo mozgu a miechy. Nová liečba má svoje indikačné kritériá a je vyhradená pacientom, u ktorých je štandardná vysoko efektívna liečba, hoci aj zahájená včas, neúčinná.
,,V centre sa staráme o deti od najútlejšieho veku do 19 rokov, ale máme aj pacientov, ktorí majú výnimku z veku a chodia k nám aj v po dosiahnutí tohto veku. Ročne nám pribudne približne 3 – 5 detí so SM. Najčastejší vek záchytu sa pohybuje medzi 13. až 16. rokom. Vekový priemer, kedy deti diagnostikujeme a začneme liečiť, je vek diagnostiky, respektíve čas medzi diagnostikou a začatím liečby je od 3 – 8 týždňov a odvíja sa od konkrétneho lieku, potreby ďalších vyšetrení, spolupráce s rodinou, ak si napríklad vyžiadajú čas na rozmyslenie a podobne,“ hovorí MUDr. Jana Surgošová, lekárka Kliniky detskej neurológie LF UK a NÚDCH a približuje, ako vyzerá atak, ktorým sa SM prejaví: ,,Prvý atak sa môže prejaviť aj vo veku dvoch rokov. Najmladšie dieťa diagnostikované a zaliečené v našom centre malo 6,5 roka. Najčastejšie ataky u detí sú tzv. optické neuritídy – dieťaťu sa náhle zhorší zrak, vidí zahmlene, horšie rozoznáva farby a často cíti bolesť za okom. Ďalšími príznakmi bývajú stavy oslabenia polovice tela a s tým súvisiace problémy s citlivosťou, pocit mravčenia, problémy s chôdzou, močením, dlhšie trvajúce problémy točenia hlavy, nestability, zriedkavo aj psychiatrickými príznakmi.“
Dobrou správou oproti minulosti je, že dnes sa už ochorenie u detí diagnostikuje pomerne skoro. ,,Je to aj vďaka tomu, že v súčasnosti je už povedomie o výskyte tohto ochorenia aj u detí veľmi slušné a aj z rajónov nám posielajú deti ako suspektnú SM relatívne včas. Oční lekári a tiež lekári z rajónnych detských kliník a oddelení sami iniciatívne posielajú deti do nášho centra na diagnostiku a liečbu. V tomto smere je situácia omnoho lepšia ako pred 10 – 15 rokmi,“ hovorí doktorka J. Surgošová.
Lepšia je aj prognóza detí s ochorením SM. ,,Máme k dispozícii nové moderné lieky a prognóza detí s týmto ochorením je dobrá. Veľa však záleží od toho, ako skoro sa pacienti začnú liečiť. Skorá liečba u detí znamená lepšiu prognózu,“ hovorí doktorka Surgošová s tým, že prví pacienti, ktorých začali liečiť v najväčšej detskej nemocnici na Slovensku, sú dnes už dospelí, majú svoje vlastné rodiny, zdravé deti a vedú úplne normálny funkčný život bez zásadných obmedzení. Deti s týmto ochorením žijú vďaka liečbe naďalej normálny aktívny život. Študujú, navštevujú vysoké školy, dokonca aj v zahraničí, cestujú, športujú, tancujú, majú vodičský preukaz… Pokiaľ pacienti nemajú deficit po ataku napríklad v zmysle motoriky, alebo nemajú poškodený zrak, žijú život bez obmedzení. Povzbudzujeme ich, aby žili aktívny život.“
Má ochorenie iný priebeh ako u dospelých?
,,SM v detskom veku má štatisticky agresívnejší priebeh v porovnaní s dospelými, ale deti majú veľkú funkčnú rezervu a vedia sa s ochorením veľmi dobre a rýchlo vysporiadať. Ako sme už hovorili, veľa záleží od včasnosti liečby. Neliečené deti dosahovali v minulosti invaliditu v omnoho mladšom veku. Vďaka zlepšeniu informovanosti, diagnostiky a dostupnosti modernej liečby sa zásadne zlepšila prognóza detí s týmto ochorením. Aktuálne majú reálnu šancu prežiť produktívny život bez neurologických deficitov,“ vysvetľuje MUDR. J. Surgošová. Lekári v liečbe používajú tzv. imunomodulačnú a biologickú liečbu, vďaka ktorej znížia agresívnu časť imunity, ktorá vytvára protilátky útočiace na vlastné tkanivo mozgu a miechy.
Má výskyt SM v detskom veku stúpajúcu tendenciu? ,,Na prvý pohľad by sa to tak mohlo zdať, avšak oproti minulosti sa napríklad zmenili diagnostické kritériá ochorenia, máme k dispozícii lepšie dostupné neurozobrazovacie vyšetrenia, napríklad MR a iné vyšetrenia, zlepšila sa informovanosť aj odbornej verejnosti, čo viedlo k celkovému zlepšeniu záchytnosti tejto skupiny ochorení u detí,“ povedala na záver MUDr. J. Surgošová.
