Už 14 rokov si ľudia na celom svete v posledný februárový deň pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6 000 až 8000 zriedkavých chorôb. Len na 5,5 miliónovom Slovensku sa ich odhaduje 300 000.
Máme #30miliónovdôvodov, prečo by Európa mala konať
Práve v roku 2022 máme historickú príležitosť prehodnotiť a zlepšiť systém zdravotnej starostlivosti pre chronické, progresívne a život ohrozujúce ochorenia s ojedinelým výskytom. Máme možnosť zabezpečiť, aby sa Európa stala celosvetovým lídrom v oblasti inovácií. „ V 21. storočí si aj ľudia so zriedkavými chorobami zaslúžia rovnako dobrú zdravotnú starostlivosť ako ľudia s bežnými ochoreniami. V prípade zriedkavých chorôb je to práve unikátna európska spolupráca a sieť odborníkov, ktoré vytvárajú priestor vysporiadať sa s ojedinelým výskytom a s nedostatkom skúseností liečiť ich,“ dodáva PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb. Práve v tomto roku rozhodnú európski a národní politici o výzve v prospech Európskeho akčného plánu pre zriedkavé choroby.
Všetkých 193 zástupcov členských štátov OSN jednohlasne podporilo zdravotnú starostlivosť nezávisle od výskytu ochorenia.
Európa tak nadviaže na podporu Organizácie spojených národov z decembra 2021 v prospech zdravotnej starostlivosti a dostupnej liečby pre každého, nezávisle od prevalencie ochorenia. Zriedkavé choroby sa stávajú nielen v Európe, ale aj na celom svete symbolom pokroku, inovácií a rovnocenného prístupu. Anders Olauson, predseda výboru mimovládnych organizácií, uviedol: „Rezolúcia OSN ilustruje silu spoločenstva. Zriedkavé choroby sú samy osebe ojedinelé, ale ľudia so zriedkavou chorobou spoločne tvoria dôležitú komunitu, ktorá si zaslúži podporu a uznanie OSN. Spolu predstavujú silný a inšpiratívny hlas budúcnosti.“
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb – Príbeh priateľstva
Tohtoročný Medzinárodný deň zriedkavých chorôb zdôrazňuje potrebu nevyčleňovať ľudí so zriedkavými chorobami zo spoločnosti a dokladuje to na jednoduchom príbehu chlapca z pera srbskej autorky. Danijela Knez sama žije so zriedkavým ochorením – pľúcnou artériovou hypertenziou (PAH). Pri písaní digitálnej knihy Príbeh o priateľstve bola inšpirovaná vlastnými skúsenosťami. Kniha bola preložená do 20 jazykov, slovenčinu nevynímajúc.
Silné príbehy so šťastným koncom
Solidarita, priateľstvo, ale aj profesionalita, či ľudskosť neobchádzajú ani Slovensko. Medzi nami žijú rodiny, do ktorých života zasiahla zriedkavosť.
Kristián pozná silu priateľstva. Elektrický vozík mu dodáva slobodu a nezávislosť jedenásťročného chlapca, ktorý sa najlepšie vyblázni pri hrách na policajtov, či vojakov alebo pri skladaní lega.
Adam sa na vlastnej koži presvedčil, že žiť so zriedkavou chorobou vôbec nie je cool. AI Warrior (bojovník s adrenálnou insuficienciou) je Adamov bojovník, hrdina, ktorý mu pomáha, aby čo najdôslednejšie zvládal povinnosti, ktoré vyplývajú z jeho diagnózy Addisonovej choroby. Vymyslel si ho, aby rodičom pomohol. Sám najlepšie vie, ako často je jeho život iba v rukách jeho rodičov.
Daniel a jeho rodina zažili ťažký rok 2021. Najprv sa dozvedeli, že Daniel má zriedkavú nervovosvalovú chorobu – spinálnu svalovú atrofiu 3B, pri ktorej svaly strácajú svoju schopnosť hýbať sa. Keďže ide o miernejšiu formu, problémy sa objavili, až keď mal 16 rokov. Hoci liečba existuje, na Slovensku bol Daniel odkázaný na dobrú vôľu zdravotných poisťovní. A tá neprichádzala napriek apelu odborníkov, rodiny, ombudsmanov, prezidentskej kancelárie či Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou. Danielov stav sa zhoršoval. Musel prestúpiť na individuálny študijný plán. Nakoniec aj u nás liek vstúpil do systému. Daniel má za sebou prvú aplikáciu. Nevráti mu síce stratené svalové schopnosti, ale zabráni, aby ďalej ubúdali.
Pre pacientov je tu aj Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb už 11 rokov zastupuje na Slovensku záujmy pacientov so zriedkavými ochoreniami a obhajuje ich potreby. Spolu 24 členských organizácií SAZCH poskytuje pacientom so zriedkavými chorobami potrebné poradenstvo a podporu. Upozorňuje zodpovedných, aby pri svojich rozhodnutiach nezabúdali na skupinu pacientov a ich rodiny, do ktorých životov zasiahla zriedkavá choroba. Hoci sú zriedkaví, predstavujú až 5 % populácie.
