Národný ústav detských chorôb má na Slovensku najviac pracovísk registrovaných v Európskych referenčných sieťach (ERS) (European Reference Networks ERNs). Sú to virtuálne siete, v ktorých sú združení poskytovatelia zdravotnej starostlivosti v rámci Európy. Od roku 2017 v Európe existuje 24 ERS zahŕňajúcich 25 krajín, viac ako 300 nemocníc s 900 vysokošpecializovanými pracoviskami, ktoré pokrývajú všetky hlavné skupiny zriedkavých chorôb (ZCH).
Cieľom Európskych referenčných sietí je koncentrovať poznatky, zdieľať skúsenosti a informácie o zriedkavých ochoreniach a zabezpečiť konzultačnú činnosť, aby lekári mohli poskytovať vysoko špecializovanú liečebnú starostlivosť všetkým pacientom so ZCH. Európske referenčné siete pre zriedkavé choroby a komplexné ochorenia boli zriadené v roku 2017 na základe Európskej smernice o uplatňovaní práv pacientov pri cezhraničnej zdravotnej starostlivosti.
,,Pre detských pacientov z celého Slovenska so ZCH sa tak zvyšuje šanca na včasnú diagnostiku a následne rovnakú liečbu, akú dostávajú pacienti v Európe s rovnakým ochorením. Liečba ZCH sa tak centralizuje, čo umožňuje lepšiu koordináciu poskytovanej zdravotnej starostlivosti a zdieľanie informácií a poznatkov lekárov, ktorí majú viac skúseností so zriedkavými ochoreniami. Dôležitá je aj možnosť cezhraničnej diagnostiky a liečby,“ povedal MUDr. Peter Bartoň, riaditeľ NÚDCH.
ERN PaedCan – Klinika detskej hematológie a onkológie LF UK a NÚDCH je zaradená ako riadny člen ERS. Okrem KDHaO sú členmi ERS ďalšie pracoviská najväčšej detskej nemocnice na Slovensku: v rámci Detskej kliniky LF UK a NÚDCH – Centrum dedičných metabolických porúch (MetabERN), EndoERNpracoviská pre starostlivosť o pacientov so zriedkavými endokrinnými ochoreniami, ERN RITA pre pacientov so zriedkavými imunologickými poruchami. ERN RITA má 4 podkategórie, NÚDCH je členom dvoch, ktoré sa týkajú liečby detí s primárnymi imunodeficienciami a detskými reumatologickými ochoreniami. Centrum ERN EYE Klinika detskej oftalmológie (KDO) LF UK a NÚDCH a ERN ITHACA detské centrum Spina Bifida Kliniky detskej chirurgie LF UK a NÚDCH, ktoré poskytuje multidisciplinárnu starostlivosť o pacientov s vrodenými defektmi neurálnej trubice.
,,Členstvo v referenčných sieťach nám otvára ďalšie dvere v rámci Európy napríklad v možnosti zapojenia sa do výskumných činností a medzinárodných aktivít, ktoré môžu pacientom priniesť benefit tým, že zdieľame výsledky liečby našich pacientov s inými pracoviskami, ktoré majú skúsenosti s liečbou zriedkavých onkologických ochorení. Naši pacienti tiež majú možnosť diagnostiky a liečby v zahraničí,“ hovorí MUDr. Aurélia Mojzešová, lekárka KDHaO a koordinátorka ERS (členka Komisie pre zriedkavé choroby) a ďalej dopĺňa: ,,Naša Klinika detskej hematológie a onkológie prešla prísnym auditom a v rámci všetkých liečebno-preventívnych a koordinačných činností, ktoré boli kontrolované, sme prešli excelentne.“
