7. september – Svetový deň povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii
Duchennova svalová dystrofia (DMD) patrí medzi najčastejšie vrodené neuromuskulárne ochorenia u detí. Ide o závažné ochorenie, pri ktorom postupne dochádza k oslabovaniu svalov a zhoršovaniu pohybových schopností až k strate samostatnej chôdze. Ochorenie však nezasahuje iba kostrové svaly – ovplyvňuje aj srdcový sval a dýchacie svaly.
V NÚDCH je v súčasnosti v starostlivosti neuromuskulárneho tímu Kliniky detskej neurológie 66 pacientov s mutáciou v géne pre dystrofín. U 42 detí bola diagnostikovaná Duchennova svalová dystrofia.
Starostlivosť o deti s DMD si vyžaduje spoluprácu viacerých odborností.
Veľké poďakovanie preto patrí všetkým kolegom, ktorí sa spoločne starajú o našich pacientov.
– Za pneumologickú starostlivosť ďakujeme primárke MUDr. Ivete Neuschlovej a jej kolektívu lekárov.
– Za dôležitú súčasť multidisciplinárnej starostlivosti ďakujeme aj tímu Ortopedickej kliniky, kardiológom MUDr. Mariánovi Hrebíkovi, MPH a MUDr. Sabíne Szórádovej, endokrinológom pod vedením primárky MUDr. Ľubice Tichej, PhD., ako aj kolegom z Fyziatricko-rehabilitačného oddelenia.
Ďakujeme všetkým odborníkom, ktorí deťom s Duchennovou svalovou dystrofiou pomáhajú zvládať ochorenie a udržiavať čo najlepšiu kvalitu života.
Svetový deň povedomia o DMD zároveň pripomína, aká dôležitá je podpora detí a ich rodín aj mimo nemocnice. Na Slovensku ich spája aj organizácia Belasý motýľ, pod hlavičkou ktorej vznikol v máji Klub Belasý motýľ Duchenne Slovensko, založený rodičmi detí s DMD.
To provide the best experience, we use technologies such as cookies to store and/or access device information. Consenting to these technologies will allow us to process data such as browsing behavior or unique IDs on this site. Disagreeing or withdrawing consent may adversely affect certain features and functions.
Functional
Always active
Technical storage or access is absolutely necessary for the legitimate purpose of enabling the use of a specific service that the participant or user has expressly requested, or for the sole purpose of carrying out the transmission of communication over an electronic communication network.
Preferences
Technical storage or access is necessary for the legitimate purpose of storing preferences not requested by the participant or user.
Statistics
A technical repository or access that is used exclusively for statistical purposes.Technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance by your ISP, or additional records from a third party, information stored or obtained solely for this purpose typically cannot be used to identify you.
Marketing
Technical storage or access is necessary to create user profiles to send advertising or track a user on a website or across websites for similar marketing purposes.
