V Národnom ústave detských chorôb sme si dnes pripomenuli Medzinárodný deň zriedkavých ochorení. Sloganom osemnásteho ročníka je Viac ako si dokážete predstaviť. Hoci hovoríme o zriedkavých chorobách, na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí so zriedkavými chorobami. Dôvod je jednoduchý – rozlišujeme 6 000 – 8 000 zriedkavých chorôb. Vysoký počet zriedkavých chorôb sa prejavuje aj v ich rôznorodosti. Napriek tomu ich spája viacero spoločných faktov: sú závažné, život ohrozujúce a ich diagnostika je náročná. Zároveň tiež platí, že jedna choroba sa vyskytuje u nie viac ako 5 z 10 000 obyvateľov EÚ.
Podľa odhadov na Slovensku máme 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami.
Pre pacientov je veľmi nápomocná aj Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Súbory cookies používame najmä na analýzu návštevnosti a vylepšovanie našej webovej stránky. Žiadame vás preto o povolenie na ich využívanie. Kliknutím na tlačidlo PRIJAŤ VŠETKY akceptujete spracúvanie údajov na všetky účely a vyjadrujete svoj súhlas s používaním údajov, ktoré je možné spracúvať len s vaším súhlasom (ktorý je kedykoľvek odvolateľný). Kliknutím na tlačidlo ODMIETNUŤ VŠETKY budeme spracúvať iba cookies nevyhnutné (povinné) pre fungovanie webovej stránky, na ktoré nie je potrebný Váš súhlas. Kliknutím na tlačidlo SLUŽBY si môžete vybrať, ktoré cookie o Vás môžeme spracúvať, alebo priamo na prvej vrstve môžete udeliť súhlas, napr. pre všetky analytické a/alebo marketingové cookies a následne svoju voľbu potvrdiť kliknutím na tlačidlo ULOŽIŤ NASTAVENIA čo znamená, žemôžete zmeniť preferencie spracúvania údajov a udeliť/neudeliť súhlas pre jednotlivé druhy cookies samostatne. Svoj výber môžete kedykoľvek zmeniť prostredníctvom cookie lišty, ktorú viete opätovne vyvolať cez ikonu v pravom dolnom rohu našej webovej stránky NASTAVENIE COOKIES. Po kliknutí na ňu máte k dispozícii svoj súčasný stav, detaily týkajúce sa súhlasu. Zobrazia sa vám aj tri tlačidlá PRIJAŤ VŠETKY, ODMIETNUŤ VŠETKY a ULOŽIŤ NASTAVENIA, prostredníctvom ktorých môžete zmeniť svoje nastavenia a súhlas pre jednotlivé druhy cookies môžete odvolať prostredníctvom tlačidla ODMIETNUŤ VŠETKY.
Funkčné cookies
Vždy aktívny
Účelom spracúvania je prenos alebo uľahčenie prenosu správy prostredníctvom siete, alebo ak je to bezpodmienečne potrebné pre prevádzkovateľa ako poskytovateľa služieb informačnej spoločnosti na poskytovanie služby informačnej spoločnosti, ktorú výslovne požaduje používateľ webovej stránky
Predvoľby
Technické uloženie alebo prístup je potrebný na legitímny účel ukladania preferencií, ktoré si účastník alebo používateľ nepožaduje.
Štatistické cookies
Pozn. analytické cookies umožňujú prevádzkovateľovi rozpoznať a spočítať počet používateľov a získať informácie o tom, ako sa webová stránka používa (napr. ktoré stránky najčastejšie otvára používateľ a či používateľ od niektorých stránok dostáva chybové hlásenia). To prevádzkovateľovi pomáha zlepšiť spôsob, akým funguje jej webová stránka, napríklad tým, že používateľ môže ľahko nájsť to, čo hľadá.The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Marketingové cookies
Technické úložisko alebo prístup sú potrebné na vytvorenie používateľských profilov na odosielanie reklamy alebo sledovanie používateľa na webovej stránke alebo na viacerých webových stránkach na podobné marketingové účely.
