Onkologické ochorenia pediatrických pacientov patria medzi zriedkavé ochorenia. Na Slovensku tvoria iba 0,5 – 1% všetkých prípadov rakoviny ročne. Liečba detí preto prirodzene smeruje k individuálnemu prístupu a personalizovanej liečbe, a vzhľadom na pomerne malý počet pacientov (ročne pribudne priemerne 180) je v niektorých prípadoch nevyhnutné využiť skúsenosti zahraničných expertov, aj vďaka ktorej dostávajú deti na Slovensku rovnako kvalitnú zdravotnú starostlivosť ako v najvyspelejších krajinách sveta.
Keď príde liečba za pacientom
Telekonzílium je novovybudovaná miestnosť na Klinike detskej hematológie a onkológie, ktorá umožňuje pravidelné vysoko odborné konzultácie odborníkov alebo celých tímov špecialistov, a tým sprostredkúva pacientovi takú diagnostiku a poradenstvo, aké sú štandardom v krajinách, kde je liečba rakoviny u detí na najvyššej úrovni, akú v súčasnosti medicína poskytuje. „Každý rodič by išiel až na kraj sveta, aby zabezpečil svojmu dieťaťu tie najlepšie dostupné možnosti liečby onkologického ochorenia. My robíme všetko preto, aby sa nám tie najlepšie možnosti podarilo priniesť bližšie k u nás liečeným deťom,“ hovorí prednostka Kliniky detskej hematológia a onkológie (KDHaO) doc. MUDr. Alexandra Kolenová, PhD.
Miestnosť sa podarilo vybudovať najmä vďaka finančnej pomoci donorov organizácie Deťom s rakovinou n.o., ktorá na klinike pôsobí. „Priama konzultácia zdravotného stavu pacienta s odborníkmi z celého sveta v reálnom čase a zdarma prináša pacientom nádej a klinike vysokú pridanú hodnotu. Práve prinášanie špičkovej kvality služieb pre deti liečené na onkológii je našim cieľom a darí sa nám ho napĺňať len vďaka našim podporovateľom,“ hovorí Daša Malá Fabšíková, riaditeľka organizácie Deťom s rakovinou n.o.
O krok bližšie k svetovým štandardom
Telekonferencie so zahraničnými odborníkmi nie sú na Slovensku novinkou. S lídrom pre detské onkologické ochorenia v USA, profesorom Stephenom P. Hungerom, MD., vedúcim divízie onkológie z Children´s Hospital of Philadelphia a riaditeľom Centra pre výskum detskej rakoviny (Center for Childhood Cancer Research) pravidelne komunikuje KDHaO od roku 2015.
Konzultácie sa začali na pôde Veľvyslanectva USA s podporou vtedajšieho veľvyslanca Spojených štátov, od augusta 2020 však môžu plnohodnotne a na vysokej technologickej úrovni prebiehať priamo na pôde kliniky v Národnom ústave detských chorôb v Bratislave. „S tímom pána profesora Stephena P. Hungera konzultujeme v priemere 5 prípadov za 2 mesiace. Ide o bežnú prax, takzvaný „second opinion“, teda vyhľadanie druhého názoru v prípadoch, kedy diagnostika u daného pacienta nie je celkom jednoznačná alebo napríklad zlyhá štandardný postup liečby. Naša klinika a naši odborníci sú zas referenčným pracoviskom pre ďalšie krajiny v hľadaní riešenia pre malých pacientov. Prevažne ide o krajiny východnej Európy,“ dodáva prednostka Alexandra Kolenová.
Medzi ďalších zahraničných partnerov, s ktorými konzultuje detská onkológia na Kramároch rôzne prípady podľa konkrétnej špecializácie, patrí napríklad Praha (leukémie a nádory mozgu), Brno (molekulárny profil pacienta), Viedeň (solídne nádory, nádory lymfatických uzlín a komplikované operácie nádorov panvy), Holandsko (nádory obličiek), Nemecko (nádory mozgu a leukémie) a Francúzsko, kde boli v tomto roku úspešné zoperovaní 2 detskí pacienti zo Slovenska.
Telekonzílium ako kľúčový nástroj v čase pandémie
Telemedicína je široký a často skloňovaný pojem, jej relevancia sa zvýšila najmä v uplynulých mesiacoch počas globálnych obmedzení v súvislosti s ochorením COVID-19. Do tejto kategórie patria aj online konzultácie, ktoré umožňujú lekárom zdieľanie skúseností v reálnom čase. Technologické možnosti, ktoré dnes poznáme, umožňujú zdieľanie expertíz po celom svete, vďaka čomu šetríme nielen životné prostredie, ale aj čas, ktorý hrá v liečbe onkologických ochorení najvýznamnejšiu rolu. Navyše, takéto konzultácie so zahraničím nestoja pacienta nič a znamenajú veľkú šancu nájsť inovatívne a personalizované riešenia liečby.
„V období, kedy mimoriadna situácia spôsobená koronavírusom zastavila významné medzinárodné odborné konferencie, na ktorých si poprední špecialisti z celého sveta vymieňali svoje skúsenosti a vzájomne sa informovali o nových možnostiach liečby, je takáto komunikácia kľúčová,“ konštatuje vedenie Národného ústavu detských chorôb - Ing. Peter Magát, generálny riaditeľ a medicínska riaditeľka, MUDr. Jana Kosnáčová. O podpore rôznych aspektov telemedicíny hovorí aj programové vyhlásenie vlády SR. Štátny tajomník Ministerstva zdravotníctva SR Peter Stachura: „Telemedicínu považujem v adekvátnych prípadoch za efektívny nástroj, ktorý má svoje významné miesto a opodstatnenie. Liečba u detí smeruje k individuálnemu prístupu. Naším spoločným cieľom je, aby mal pacient dostupnú a kvalitnú zdravotnú starostlivosť a zdravotnícki pracovníci adekvátne podmienky na svoju prácu. Je to záväzok a zároveň aj príležitosť skvalitniť systém zdravotníctva na Slovensku."
Bridget A. Brink, Veľvyslankyňa USA v Bratislave:
„Pre Veľvyslanectvo USA je potešením, že zohralo úlohu pri uľahčovaní vzájomnej spolupráce a pri vytvorení technologického mosta medzi Klinikou detskej hematológie a onkológie v Národnom ústave detských chorôb v Bratislave a Detskou nemocnicou vo Filadelfii v Pensylvánii. Táto spolupráca umožňuje slovenským a americkým lekárskym špecialistom spolupracovať pri riešení komplikovaných prípadov a diskutovať o alternatívnych možnostiach diagnostiky, liečby a chirurgických zákrokov. Vzťahy medzi ľuďmi sú to, čo spája naše dve krajiny, a spolupráca medzi NÚDCH v Bratislave a Detskou nemocnicou vo Philadelphii je živým a život zachraňujúcim dôkazom týchto dôležitých väzieb. Veľvyslanectvo USA bude naďalej podporovať iniciatívy, ktoré zbližujú naše dve krajiny a oslavujú naše spoločné hodnoty. Chválime oddaných lekárov a zdravotnícky personál z oboch strán Atlantiku, ktorí neúnavne pracujú na záchrane a zlepšení života detí. “
O združení Deťom s rakovinou n.o.
Nezisková organizácia Deťom s rakovinou je tímom zloženým z rodičov detí, vyliečených pacientov a zainteresovaných profesionálov. Sídli priamo na Klinike detskej hematológie a onkológie NUDCH Bratislava. Cieľom neziskovej organizácie je prispievať k inovácii Kliniky detskej hematológie a onkológie v Bratislave a zabezpečiť tak deťom s rakovinou podmienky, ktoré sú štandardom pre vyspelé krajiny EÚ. Od roku 2016 je organizácia právoplatným členom medzinárodnej organizácie Childhood Cancer International (CCI).
O ochorení
Rakovina je hlavnou príčinou úmrtí detí a adolescentov na celom svete. Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) lekári každý rok diagnostikujú rakovinu približne 300-tisíc deťom vo veku od 0 do 19 rokov. V Európe je to asi 35-tisíc detí a na Slovensku asi 180. Úspešne sa u nás darí liečiť a vrátiť do života 80 – 83 % pacientov.